Lolo tiene Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Es una enfermedad genética que hace que el no pueda producir una proteína necesaria para darle fuerza a sus músculos y esa debilidad generalizada hace que necesite de una batería de terapias, asistencia respiratoria, coma por un botón gástrico, entre otros aspectos.
Su papá dialogó con La Mañana del Limón por Radio Río Cuarto, sobre el tratamiento para Lolo para el cual se esta recaudando dinero en una carrera contra reloj.
Recientemente se aprobó en el país un tratamiento para la enfermedad que se llama Zolgensma, por el cual, a través de suero, se le introduce al niño un virus que lleva el gen que tiene dañado y de esta manera se produce la proteína necesaria para que los músculos de Lolo tengan fuerza.
El tratamiento se puede hacer en Buenos Aires y la droga viene de Estados Unidos. Para esto necesitan recaudar 2.145.000 dólares y llegaron a recaudar el 21%.
Es una carrera contra reloj porque el tratamiento esta aprobado para aplicarse hasta los 2 años y Lolo cumple edad edad el 18 de diciembre.
“Todos caminamos por Lolo”
Entre muchas actividades organizadas para recaudar esa cifra se organizó una caminata denominada “Todos damos un paso por Lolo” con cupos limitados.
Desde la agrupación de atletismo de Claudio López organizaron la caminata de 3 km este sábado a las 16 hrs. La largada es desde el gimnasio funcional que queda en Banda Norte en la calle López de Vega 1251.
Para inscribirse el teléfono es 358 433663 (Claudio) 3585067207 (Antonella)
Toda la información de la campaña esta en las redes sociales todos_por_lolo