Una de las cosas que estableció la ley 27.350, sancionada el 30 de marzo de 2017 es que, por lo menos en Argentina, el cannabis es una medicina. Ni una sustancia recreativa, ni fitoterapéutica, ni suplemento dietario, tipologías bajo las que se reconoce a la hierba en otras partes del mundo. Y como todas las medicinas, precisa de un ensayo clínico para ser aprobada. Así lo ordena la norma que nació gracias a la presión de madres y padres de niños con epilepsias refractarias que ya trataban a sus hijos en casa, cultivando marihuana en forma ilegal, comprando aceite en el mercado negro o importándolo en secreto. Familias a las que el Estado le prometió un tratamiento gratuito y continuado, pero que hoy son empujadas otra vez a la clandestinidad para que los espasmos no vuelvan a los cuerpos de sus hijos.

En el mundo existen 50 millones de personas con epilepsia. Se sabe que, cada año, 2.4 millones de seres humanos son diagnosticadas por primera vez y aproximadamente el 30% no responderá el tratamiento. En Argentina, el 1% de la población padece la enfermedad y, de esa cifra, el 20% son casos muy graves.

El Hospital Garrahan, que cada año atiende a unos 600.000 pacientes y realiza 12.000 cirugías de alta y media complejidad, encaró en forma oficial el primer estudio científico de uso de cannabis medicinal en niñas y niños del país. Se trata de casos severos, con crisis repetitivas que llevan a un deterioro cognitivo, conductual y motor. El cannabis medicinal es provisto por el laboratorio Aphria de Canadá, quien se hará cargo durante todo el estudio y el resto de la vida de aquellos pacientes en los que se demuestre que funciona. En total serán 100 los que probarán el medicamento a base de CBD (principio no psicoactivo de la planta): 50 de ellos son pacientes del Garrahan y otros 50 pertenecen a centros del interior del país.

“Esto tiene un potencial muy grande en términos médicos y de la salud pública, estamos con una expectativa muy importante”, dice a EL PAÍS Roberto Caraballo, jefe del servicio de Neurología, quien aclaró que el estudio busca sacar conclusiones con respecto a la efectividad del fármaco -controlar las crisis- y su tolerabilidad -cuan segura es la medicación-, aunque no descartó que en dos años pueda estudiarse al cannabis como suplemento de los anticonvulsivos regulares.

Carlos Kambourián, presidente del consejo de administración del Garrahan, no oculta el orgullo que le genera comandar el único estudio en el mundo de este tipo hecho en el sistema público y cuyo resultado será de publicación internacional. Aunque también se muestra medido, por el conflicto ético que la experiencia trae consigo: “Como institución pública de renombre y referente en toda América Latina, tenemos la obligación de hacer estudios para otros países. Sin duda este trabajo de investigación va a ser tomado por otros países que no realizan estudios y que quizás tampoco copian los de Estados Unidos”. “Hoy en día no es un tema resuelto, inclusive en el hospital. Gran parte del objetivo de esta investigación, además del bienestar de los niños, también pasa por unificar el criterio médico", reconoció el profesional.

Cristina y su pequeña hija tienen el ritual ensayado. Daniel, el chófer de confianza, pasará a buscarlas por su casa de Flores y las llevará hasta el Hospital Garrahan. Pondrán las mismas canciones de siempre y los tres llegarán cantando. Al principio será durante una semana entera, luego cada dos semanas y, al final, controles cada tres meses.

La ceremonia se repite desde hace cuatro años, cuando nació la niña y le diagnosticaron síndrome de West, una alteración cerebral que se manifiesta con fatigantes epilepsias y retrasos en el desarrollo. En este caso fueron pequeños temblores en un brazo que precedían a prolongadas siestas. “Cuando íbamos a la guardia no le encontraban nada, todos los estudios daban bien, pero ella seguía teniendo ese sustito”, describe Cristina mientras su hija es sometida a los estudios preliminares. Un doctor del equipo de Caraballo recomendó filmar a la niña y así llegaron al diagnóstico. “Mi hija quedó internada y a mí me dieron algo parecido a un pésame”, recuerda la mujer, que debió abandonar el trabajo y se reconvirtió en asistente de estimulación temprana diplomada.

La niña comenzó a ingerir Vigabatrin, un antiepiléptico que puede producir daños en la visión, en dosis que “para una bebe era un montón”. Los fármacos se multiplicaron y también llegó la dieta cetogénica, muy criticada por algunos padres por limitar la vida social de los niños en plena socialización. Sin embargo, Cristina dice que “la dieta ayudó mucho” y, si bien las crisis aumentaron, la niña comenzó a dormir menos y a mostrar algunos cambios. En un par de semanas recibirá sus primeras gotas de aceite de cannabis e iniciará un camino exitoso para muchas madres que lo transitan hace años, incluso cuando estaba prohibido.

“Uno no llega al tratamiento solo, el paciente no puede llegar si no hay un buen sostén. El profesional transfiere al padre y el padre transfiere al niño. Ellos me hicieron fuerte a mí y es así como puedo sostener a mi familia”, se emociona Cristina. “Me entusiasma y tengo mucha expectativa. No le tengo miedo al cannabis después de los fármacos que le di a mi bebé cuando tenía apenas cuatro meses. Menos miedo tengo acá adentro, en el hospital más importante del país y con los mejores médicos. Deseo conectar con mi hija, que me llame ‘mamá’. Que complete ese ‘ma’ que, aunque le cuesta, ya intenta desde ahora”, dice emocionada.

El País