Además, han anunciado que este 18 y 19 de febrero habrá en Río Cuarto un encuentro para las familias que tienen personas con Síndrome de Angelman o para quienes se quieran informar. 

“Seguimos luchando con las mutuales, porque muchos derechos que no se cumplen, sino no hay abogados de por medio es muy complicada la vida de las familias que tenemos a alguien con alguna discapacidad. En todo sentido”, expresó Edgar Pereyra y agregó: “Tratamos de hacerlo difundir, porque a veces es difícil detectarlo. Suelen pasar años sin un diagnóstico”. 

Cuáles son los síntomas del síndrome de Angelman: 

• Los signos y síntomas del síndrome de Angelman incluyen los siguientes:
• Retrasos en el desarrollo, incluso no gatear ni balbucear a los 6 a 12 meses
• Discapacidad intelectual
• Ausencia de habla o habla mínima
• Dificultad para caminar, moverse o equilibrarse bien
• Sonrisa y risa frecuentes
• Personalidad alegre y con entusiasmo
• Problemas para dormir y para permanecer dormido

Las personas que tienen el síndrome de Angelman también pueden mostrar las siguientes características:

• Convulsiones, que generalmente comienzan entre los 2 y 3 años de edad
• Movimientos rígidos o espasmódicos
• Cabeza pequeña, con la parte plana en la parte de atrás de la cabeza
• Interposición lingual
• Pelo, piel y ojos de color claro
• Comportamiento inusual, como aleteo de manos y brazos levantados al caminar
• Problemas de sueño

La historia de Diego, el hijo de Edgar Pereyra, fue el inicio de estos encuentros que se realizan hace 28 años, con el objetivo de acompañar y ayudar. “Para nosotros fue muy difícil, hace 29 años atrás. Eramos padres primerizos, llegó el gordo, empezó con sus problemas, el más grave son las convulsiones. Empezamos a dar vueltas por todos lados, a gastar lo que no teníamos, hasta fundirnos. Por eso hacemos el encuentro este 18 y 19, porque hace 28 años atrás, cuando empezamos con esto, salió un aviso chiquitito en el diario que decía que en Buenos Aires había un encuentro de familias con el síndrome. Nosotros estábamos destruidos con mi señora, pero ese aviso nos llevó a abrir una puerta gigante, conocimos a personas con el mismo síndrome, nos cambió la vida. A partir de ahí nos dedicamos a luchar, a pelearla y a disfrutar de Diego que es hermoso”, detalló Edgar.