"Huelen igual que tú!", le dijo Joy Milne a su marido Les, en una de las primeras reuniones con enfermos de Parkinson. Hasta entonces, aquel penetrante olor -"como de almizcle o madera rancia"- lo había identificado sólo en su propio esposo y lo había achacado en tiempos a la falta de higiene. En ese momento hizo sin embargo la conexión... "Al principio, mi marido reaccionaba contrariado cada vez que le mencionaba lo del olor", recalca Joy, que perdió a Les a finales del 2015, después de más de 20 años luchando con la enfermedad. "Le decía "¿te has duchado?" o "¿te has lavado los dientes?", y me miraba enfadado. Después de aquel encuentro con otros enfermos, empecé a pensar que ese olor no era peculiarmente suyo, que tal vez era el olor del Parkinson".

Joy Milne siempre supo que tenía una capacidad para "oler lo que no olían otros", pero decidió guardarse durante un tiempo el secreto. "Pude haberme ganado la vida como superolfateadora para la industria del whisky", bromea en nuestro encuentro en Aberdeen (Escocia). "Pero siempre tuve una inclinación a cuidar de los demás y me metí a enfermera, mientras mi marido trabajaba de anestesista".

"Hubo un momento, antes de que le diagnosticaran el parkinson, en que pensé que aquel olor intenso y pegajoso podía estar relacionado con su trabajo, al que se dedicaba en cuerpo y alma", reconoce Joy. "Se pasaba largas horas en el quirófano y en lugares cerrados, en contacto con medicamentos... También pensaba que podía ser el sudor, pero tardaba en desaparecer y se quedaba como impregnado en las sillas o en la ropa".

Tirando de su memoria olfativa, Joy llegó a recordar cómo el primer cambio del olor corporal en Les lo detectó "hasta 10 o 12 años antes de que le diagnosticaran la enfermedad", al poco de cumplir los 45. "La sensación se fue haciendo más intensa, pero lo cierto es que recuerdo a mi marido funcionando perfectamente durante mucho antes de que se manifestaran los primeros síntomas del parkinson", recuerda.

A sus 66 años, superada ya la pérdida de Les ("fuimos inseparables desde los 16 años, cuando nos hicimos novios"), Joy ha recuperado su alegría natural y vuelve a ser capaz de hablar del momento "eureka" en que su capacidad especial se convirtió en objeto codiciado de la ciencia. Fue en 2012, en otra conferencia sobre el Parkinson, cuando se atrevió a levantar la mano y contar su experiencia, ante la estupefacción del biólogo de la Universidad de Edimburgo Tilo Kunath.

"Al principio no entendía realmente lo que me estaba contando, y cuando por fin la entendí, me negaba a creerla", confiesa Tilo Kunath, especialista en mecanismos de neurodegeneración. "Y no acabé de dar crédito a lo que oía hasta que me llamó tiempo después, y me contó con detalle cómo notó por primera vez ese olor más de 10 años antes de que diagnosticaran a su marido. Y creí que ahí había algo que merecía la pena investigar, y nos pusimos manos a la obra".

La prueba de la ropa

Empezaron por 12 camisetas, sudadas por personas con o sin Parkinson (partidas por la mitad para ponérselo aún más difícil a la "superolfateadora"). "Acertó en 11 camisetas y se "equivocó" en una que identificó además como con un olor fuerte", recuerda Tilo Kunath. "Al cabo de ocho meses, esa persona llamaba para informarnos que le habían diagnosticado Parkinson... El resultado fue sin duda asombroso: Joy había logrado adelantarse al diagnóstico".

Para mayor sorpresa, y tras la difusión inicial del estudio, Tilo Kunath empezó a recibir mensajes electrónicos de hasta 20 personas que también habían identificado ese "olor acre y como a hongos" en los enfermos de Parkinson: "Estaba claro que estábamos ante algo que merecía la pena investigar. Nuestro trabajo con Joy nos permitió además descartar de entrada el sudor. El olor que identificó Joy no se concentraba en las axilas, sino en la espalda y en la parte posterior del cuello, donde mayor es la actividad de las glándulas sebáceas. Al fin y al cabo, los cambios en el sebo es algo que lleva estudiando desde hace tiempo en enfermos de Parksinson, que a veces tienen esa apariencia como de piel encerada".

Tino Kunath decidió compartir entonces el hallazgo con otra investigadora, Perdita Barran, química de la Universidad de Manchester, con el reto de identificar el posible marcador biológico. Con la ayuda de un espectómetro de masas, Barran confía en poder encontrar la "firma molecular" que se encuentra detrás del peculiar olor, y desarrollar en última instancia un test para la detección temprana de la enfermedad, antes de que se manifiesten los temblores y los síntomas más devastadores.

La Fundación Michael J. Fox y Parkinsons UK han contribuido con 300.000 libras (350.000 euros) a la singular investigación dirigida por Perdita Barran. Con la participación de 28 centros en el Reino Unido, la investigadora ha recopilado de momento 300 muestras de piel de otros tantos voluntarios con o sin Parkinson para ser analizadas en el espectómetro...

"Joy Milne es la auténtica inspiración de nuestro proyecto y viene a Manchester cuando se lo permite el tiempo y su condición de abuela", advierte Perdita. "Sería un trabajo abrumador sólo para ella, de modo que contamos con la ayuda de otros superolfateadores.

Y hemos incorporado también a la investigación a los perros de Medical Detection Dogs, que están siendo adiestrados para detectar el Parkinson".

La investigación es mucho más compleja de los que parece. Los análisis iniciales del espectómetro revelan hasta 9.000 moléculas diferentes en las secreciones de la piel de los primeros voluntarios. Y no todas son estrictamente humanas: también hay bacterias que viven en la piel y que han dado pie a otra hipótesis, la de la posible "colonización" por bacterias de la piel en los enfermos. El objetivo es aislar seis o siete candidatos para la "firma molecular" en los próximos meses, aunque Barran prefiere no poner la mano en el fuego, y menos aún especular sobre cuándo podrá existir un test rápido, barato y fiable para poder diagnosticar prematuramente el mal.

"En lo que se refiere al diagnóstico de la enfermedad, no hemos avanzado gran cosa en el último medio siglo o incluso desde que el doctor James Pakinson habló de la "parálisis temblorosa" en 1817", advierte el biólogo Tilo Kunath. "El diagnóstico sigue siendo clínico, a partir de los síntomas que se manifiestan cuando el 60% del daño neuronal ya está hecho y es demasiado tarde. Y los fármacos que usamos (el levodopa y otros precursores metabólicos de la dopamina) sirven básicamente para aliviar los síntomas, pero no para detener el avance de la enfermedad".

Kunath vaticina que el resultado de la investigación a partir de la rara habilidad de Joy servirá para tener listo, en un plazo de dos a cinco años, un test universal que sirva para diagnosticar el Parkinson a partir de una firma molecular... "Será a lo mejor como las actuales pruebas del embarazo, o algo similar a lo que usan en los aeropuertos para detectar explosivos: un hisopo (varita de papel) que se pasa por la piel y que se mete en un aparato similar a un espectómetro".

"El primer objetivo ha de ser el diagnóstico prematuro, pues sabemos que la enfermedad (que se manifiesta sobre todo entre los 60 y 70 años) empieza a nivel celular hasta 10 años antes", advierte el biólogo. "Y la segunda meta será el desarrollo de fármacos que impidan el progreso de la enfermedad cuando la destrucción de las neuronas afecte a no más de un 20 o un 30%, y los pacientes se estabilicen en ese punto... Los laboratorios están cada vez más interesados en encontrar una cura para el Parkinson, que al fin y al cabo es la segunda enfermedad neurológica más frecuente, después del Alzheimer, y puede afectar pronto a 10 millones de personas en todo el mundo".

Cambio de estrategia

Después de haber olido y vivido la enfemedad desde muy cerca, Joy Milne es algo más escéptica que su mentor científico, Tilo Kunath. "Tiene que haber un mejor diagnóstico de la enfermedad, y sería deseable que todo eso pueda llevar a la una cura", reconoce May. "Pero antes que nada tiene que haber un mejor entendimiento y un cambio en al percepción del Parkinson, que hasta ahora ha sido considerada como una "enfermedad de viejos".

"Mi marido vivió con ella durante 21 años desde su diagnóstico, pero la llevaba realmente arrastrándola durante más de un década, posiblemente desde que yo noté el cambio en su olor corporal", recuerda Joy. "Sueño con el día en que el Parkinson se pueda detectar cuando el daño neuronal no es aún devastador, para que la gente no sufra lo que él sufrió".

El dolor va por dentro, pero Joy hace honor a su nombre (Alegría) y despliega a pesar de todo una contagiosa sonrisa. Nos encontramos en un hotel de Aberdeen, donde está de paso, y en pocos minutos convierte la estancia en una prolongación de su casa en Perth. Sobre la mesa despliega una colección de fotos de su marido: elige una imagen en la que se le ve sonriente ante una copa de helado, rematada por un corazón en una esquina...

"Nos conocimos en el instituto y nos hicimos inseparables. Compartíamos muchas cosas, nos gustaba mucho nadar. Él llegó a ser campeón de waterpolo, yo iba a verle a los partidos. Cuando golpeó la enfermedad, seguimos nadando, hasta que ya no pudo... Los dos teníamos también querencia por el arte: yo pinto, sobre todo bodegones, a él le gustaba trabajar la madera".

"Es muy triste ver cómo una persona llena de energía, que ha sido tu media naranja, se va desdibujando poco a poco ante tus ojos", recuerda Joy. "No son sólo los temblores, es todo lo demás. Pierden con el tiempo la noción del día y de la noche, y tienes que aprovechar la tranquilidad del sueño para hacer tus cosas, y levantarte todas las noches cuatro o cinco veces, como cuando tenías un niño pequeño".

La pérdida del olfato es, curiosamente, uno de los primeros síntomas "no motores" del parkinson... "El olor se hacía para mí cada vez más intenso, y sin embargo él no notaba nada, y se enfadaba mucho cada vez que se lo hacía notar. Lo percibía especialmente en la frente y la parte de atrás del cuello, y es curioso cómo la investigación ha comprobado que es ahí donde más se produce el sebo en la piel".

A veces, cuando la medicación lograba estabilizar temporalmente los síntomas, el olor se diluía y Joy respiraba con alivio... "Pero conforme la enfermedad progresaba se acabó haciendo más y más fuerte. Y cuando íbamos a las reuniones de enfermos y familiares, yo lo notaba enseguida". Alguna vez, en ausencia de Les, llegó a percibir Joy ese olor grasiento e intenso, como en cierta ocasión en la cola del supermercado. Era un hombre entrado ya en años, y ella dudó si decirle algo. Luego vio que su mujer llevaban panfletos de información sobre el Parkinson. No tuvo que decirle nada.

"¡No nos huelas, mamá!", es el lamento común de los tres hijos de Joy, que superan ya los 30. En otras ocasiones, reconoce, es ella misma la que tiene que poner una barrera a su insólita capacidad para discriminar olores... "Es una cualidad que siempre he tenido desde niña. Yo lo achaco a que mis padres nos hicieron crecer con una dieta muy limpia. Nunca he tomado dulces, ni he bebido prácticamente otra cosa que no sea agua".

Los humanos tenemos aproximadamente unos cinco millones de células olfativas, frente a los más de 200 millones de los perros, que tienen además una superficie olfatoria 30 veces más grande en la nariz y un área cerebral 40 veces mayor dedicada al olfato... "Yo misma me siento aturdida a veces cuando la gente usa perfumes muy fuertes, así que no puedo imaginar lo que sentirá un perro. La última vez que estuve en Manchester, Perdita (Barran) me dijo que tienen muchas esperanzas en el adiestramiento de los perros para ayudarnos a detectar el Parkinson, como ya lo hacen con el cáncer. La meta al final es la misma: detectarlo lo antes posible, para evitar que el daño sea ya irreparable".

Tras el largo período de duelo, y en el tiempo libre que le dejan sus nietos y los científicos, Joy Milne alterna el arte con el activismo... "Si tuviera que dar un consejo a alguien que cuida a un enfermo de parkinson sería ese: dedícate tiempo a ti mismo, cultiva un hobby, algo que te ayude a hacer inmersiones en otro mundo distinto al de la enfermedad, para poder sobrellevarlo".

Joy ha vuelto pues a la faena, con su tenacidad de enfermera y su sonrisa renovada, presta a contar su emotiva historia en las reuniones de Parkinsons UK y próximamente en Holanda, a tiempo para el Día Internacional del Parkinson que se celebra este martes, el 11 de abril. Desde su terruño en Escocia, Joy estaría encantada de traer su alegría y su experiencia a España, donde más de 160.000 personas sufren la enfermedad...

La lucha personalísima del actor Michael J. Fox simboliza para Joy el pulso contra el mal que se llevó a Mohamed Ali, pero ante la que quizás exista pronto la posibilidad de un diagnóstico precoz y una cura: "El siglo XXI será el de las enfermedades neurodegenerativas, y ése es ahora el gran reto de la medicina... El Parkinson está ahí y puede golpear a cualquiera. Acepta tu situación y ante todo no lo escondas".

El Mundo