"Dicen en la farmacia que falta este medicamento, como muchos otros de otras enfermedades. Entonces, yo pregunto: vos, yo, todos, de distintas clases sociales, ¿qué hacemos?, ¿dónde lo vamos a buscar?".

Con estas palabras, Araceli González envió un mensaje en su cuenta de Instagram pidiendo ayuda a sus seguidores para conseguir urgentemente un medicamento para su madre, quien desde hace tres años padece de lupus, una enfermedad crónica. Un pedido que afortunadamente se hizo efectivo. El mensaje, en el que se vislumbra a la actriz sumergida en la desesperación, dio lugar a una necesidad tal vez recurrente, aunque no se haya viralizado.

Por diversos motivos, el problema se repite en muchas ocasiones despertando la incertidumbre de no saber qué pasos continuar. De acuerdo con estimaciones del organismo, más de 3.200.000 de argentinos sufren alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) como el Lupus. Para orientar el rumbo de quienes pasen por un trance similar, desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) brindaron las principales recomendaciones.

"Lo primero e importante que se debe hacer es reclamar en el organismo que corresponda. En el caso de los medicamentos la autoridad es el ANMAT (Asociación Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), que tiene un área específica en el sitio web donde se notifica y denuncia el faltante", comentó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

El segundo paso que indica la dirigente es tratar de contactarse con la organización de pacientes sobre una determinada patología, en tanto exista. De este modo, el reclamo se multiplica permitiendo modificar la estrategia para afrontar el pedido ante la autoridad correspondiente, sea el ANMAT o al Ministerio de Salud para que pueda intervenir y ver qué esta sucediendo.

El organismo gubernamental actualiza en forma mensual un listado en el que se incluyen aquellos medicamentos que, por distintas circunstancias, no se encuentran disponibles para su dispensación. Además, informa sobre productos similares, que pueden ser una alternativa. Esto último se puede consultar en el Vademécum Nacional de Medicamentos (VNM). Las denuncias de los faltantes se realizan por correo electrónico a faltas@anmat.gov.ar. Para cualquier otra consulta se puede contactar con ANMAT Responde.
 

Gracias a todos! Acabo de conseguir seguir un médicamente para mamá! Está en camino! De corazón gracias!

— Araceli Gonzalez (@araceli_g) 8 de febrero de 2017

La importancia de sumar reclamos radica en obtener un panorama y una explicación por parte del laboratorio por el faltante, "saber si el problema es permanente, no se va a comercializar más en la Argentina o hay una dificultad de tiempo como en este caso", agregó Escati.

En el caso de Araceli González el medicamento fue el Imuran. Este producto se trae del exterior y como todo remedio que ingresa al país tiene que pasar por un proceso de regulación, un control de calidad que requiere de determinado tiempo. Para Escati hubo una cuestión comercial que produjo un defasaje entre el stock y la demanda. "La buena noticia es que se supone que este mes va a estar de vuelta en el mercado", dijo.

Las complicaciones no se reducen solo a la poca disponibilidad, sino que detrás puede haber otras razones, como obras sociales que no acuerdan con los laboratorios y por cuestiones comerciales no facilitan la medicación o remedios que no se comercializan en el país, lo cual requiere un procedimiento bastante tedioso cada 90 días de trámites, pedidos y autorizaciones. Situaciones que vulneran el derecho de acceso a la medicación.



Para intervenir en este tipo de casos, el ente impulsa la puesta en marcha del Programa Nacional de EPOF, en articulación con las jurisdicciones provinciales, para poder avanzar en políticas públicas que impacten en mejoras de la realidad de estas personas, tal y como lo prevé la Ley Nacional 26.6891 de "Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes" y su Decreto Reglamentario 794/15.

El proyecto busca fomentar la investigación de modo articulado por parte del sector público, privado, la academia, industria, la población y las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos. Además, se pretende implementar un Registro Nacional de EPOF y pacientes, brindando información sobre las unidades especializadas de atención en salud y generando un espacio de atención y orientación para que no se repitan sistemáticamente situaciones desesperantes.