Hay más de un centenar de enfermedades oncológicas, inmunológicas y hereditarias que pueden empobrecer a una familia. Sus tratamientos incluyen fármacos con precios que se citan en dólares y, mes a mes, alteran la economía doméstica sin importar, en la mayoría de los casos, la cobertura. De hecho se las denomina enfermedades catastróficas y el acceso a sus tratamientos son el principal motivo de judicialización de la salud.

"En la Argentina hay alrededor de 400.000 hogares en los que casi dos millones de personas cayeron en la pobreza porque uno de sus miembros padece una enfermedad muy costosa. La cobertura de esas enfermedades no está contemplada con precisión dentro del Programa Médico Obligatorio que deben cubrir las obras sociales y las prepagas. De modo que los pacientes que pueden recurren a demandas judiciales para conseguir que les financien sus tratamientos", explicó Federico Tobar, coordinador de la maestría en Administración de Servicios y Sistemas de Salud de la Universidad de Buenos Aires (UBA), y consultor internacional en políticas de salud y medicamentos. Cánceres, hepatitis C, hemofilia. esclerosis múltiple, VIH/sida, fibrosis quística, insuficiencia renal crónica antes y después de un trasplante o síndromes hereditarios poco frecuentes son algunos de los ejemplos de esta familia de enfermedades que exigen tratamientos con medicamentos de alto costo (MAC). Pero en los próximos años, con la aparición de nuevas terapias, hasta la diabetes o el colesterol alto podrían volverse catastróficas para los pacientes y un sistema de salud tan fragmentado como el argentino.

Ya existe, por ejemplo, una droga para la hepatitis C conocida como la píldora de los 1000 dólares, porque eso es lo que cuesta cada comprimido o terapias para enfermedades genéticas poco comunes, como el síndrome de Gaucher, que cuestan unos 400.000 dólares anuales por paciente.

Los amparos judiciales de los pacientes para que sus obras sociales o las prepagas cubran estos tratamientos crecen al 10% desde 2010, según datos informados durante las jornadas "Cobertura de enfermedades catastróficas como política de Estado", en la Facultad de Medicina de la UBA. En su presentación, el decano de la facultad, Sergio Provenzano, consideró este centenar de dolencias costosas uno de los mayores desafíos para la salud pública. Los resultados de una encuesta de la Fundación Güemes, que también se conocieron en la reunión, hablan de que al 45% de los argentinos les preocupa qué les pasaría si les detectaran una enfermedad cara.

"Para el sistema de salud, las enfermedades catastróficas son como un tumor que va creciendo y compromete su sostenibilidad -aseguró Tobar-. Para las obras sociales y las prepagas, el costo de estas enfermedades es cada vez mayor. Para los profesionales de salud y las instituciones prestadoras son un dolor de cabeza. En primer lugar, por la duplicación de esfuerzos: es frecuente que los pacientes peregrinen por diferentes servicios repitiendo consultas y estudios. En segundo lugar, por la baja certidumbre respecto de qué será cubierto por las entidades financiadoras. En tercer lugar, porque la ausencia de protocolos que indiquen cómo deben ser diagnosticadas y tratadas estas enfermedades aumenta los riesgos de demandas por mala praxis."

CON REGLAS MÁS CLARAS

Y la industria farmacéutica tampoco escapa a este problema, que exige reglas más claras. Para Tobar, que coordinó un relevamiento para dar "Respuestas a las enfermedades catastróficas" del Centro de Implementación de Políticas Públicas para la Equidad y el Crecimiento (Cippec) y la Fundación Sanatorio Güemes presentado en las jornadas, sostuvo que el "panorama (para los laboratorios) no es del todo favorable" porque "es difícil establecer una estrategia de producción y comercialización donde no hay certeza de la cantidad de pacientes que requerirá cada tratamiento ni quién será responsable de financiar su cobertura".

En la publicación, los autores citan la última Encuesta Nacional de Gasto y Utilización en Salud: en 2010, el 6% de los hogares tenía gastos médicos por más del 34% de sus ingresos, un umbral que define cuándo una enfermedad se vuelve catastrófica. Es que cuando no se trata de antibióticos, analgésicos u otras drogas consideradas esenciales en la definición de la Organización Mundial de la Salud (genéricos que cubran las necesidades de atención prioritarias de la población, según la prevalencia de las enfermedades), los gastos de un tratamiento se salen de control.

Los motivos van desde la estructura del sistema de salud y el proceso de aprobación de los nuevos fármacos hasta los reclamos de las asociaciones de pacientes para acceder a los tratamientos, los intereses de la industria y la judicialización de la salud. "La fragmentación de nuestro sistema de salud atenta contra la implementación de políticas. No sólo se divide en público, prepagas y obras sociales, sino que éstos a su vez se subdividen: el resultado es una cobertura atomizada. Y cuando se habla de financiamiento, aparecen aún más dificultades. Son muchos los interlocutores para consensuar y sus agendas difieren. Todo esto, hoy define la gran complejidad para lograr un marco legal que permita una solución con equidad en el acceso a los servicios de salud y los tratamientos para los que lo necesitan", dijo Gabriela Hamilton, coautora del libro y máster en Sistemas de Salud y Seguridad Social.

Esteban Lifschitz, consultor en políticas sanitarias, coincidió. "No se trata de limitar el acceso, sino de corregir el sistema con principios claros: todo para quien lo necesita y nada para quien no lo necesita. Esto incluye contar con la evidencia que respalde la aprobación y la indicación de cada medicamento, con criterios de cumplimiento obligatorio. Que los pacientes comprendan que más y nuevo no siempre es mejor para su condición, que el sistema se lo demuestre y que la industria sepa qué fármacos serían más necesarios. Muchas veces se pone el foco en el costo y no en la evaluación: es necesario que demuestre en los papeles que sirve para lo que dice servir y para lo que fue aprobado. Este mal gasto en los MAC se está llevando el presupuesto para cubrir los medicamentos prioritarios (ver aparte)", dijo Lifschitz, coautor del libro del Cippec. Si no, el tratamiento adecuado y oportuno lo seguirán recibiendo "quienes tengan determinada cobertura o puedan judicializar su necesidad", dijo Hamilton.

Un seguro nacional de protección universal ante las enfermedades catastróficas, la compra centralizada de medicamentos con licitaciones públicas internacionales, la actualización permanente de los protocolos de diagnóstico y tratamiento, y la historia clínica digitalizada en todo el país son las soluciones que propone el equipo del Cippec, formado también por María Teresa Bürguin Drago y Roberto Daniel Yjilioff.

"Definir respuestas adecuadas para las enfermedades de alto costo podría ser la piedra angular para construir un sistema de salud más equitativo y eficiente -propuso Tobar a modo de síntesis-. Consolidar un seguro que proteja a todos los argentinos ante unas 50 enfermedades de alto costo con tratamientos protocolizados ya generaría equidad y reduciría los costos de esas enfermedades en un 75 %.". (La Nación)