La Agrupación de Padres Síndrome X Frágil de Argentina se reunió en Río Cuarto para difundir sus características y facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento.

La causa afecta a uno de cada 4000 varones y una de cada 6000 mujeres. Una de cada 200 mujeres es portadora y uno de cada 800 hombres es transmisor, y tienen el riesgo de tener un hijo con Síndrome X Frágil.

Sandra Cesarone estuvo en los estudios de Lv16, ella es una madre que actúa como representante local de la agrupación.

“El síndrome se transmite de generación en generación, es muy parecido  al síndrome de down por el retraso intelectual de quienes lo adquieren”, explicó Cesarone.

Las características principales de este síndrome son, la forma del rostro, es más alargada de lo habitual. Otras características faciales y craneanas típicas, rostro áspero, frente amplia, cejas prominentes y orejas largas. También son frecuentes los movimientos estereotipados de la cabeza y las manos, son personas muy hiperactivas.

En lo referente a rasgos psíquicos, el más significativo es el retraso mental, déficit de atención,  y muchos de ellos no adquieren la lecto-escritura. Aprenden por imitación.

Sandra explicó que a su hijo el deporte lo ayudo mucho, “aprendió las reglas de juego, el trabajar en equipo, ser compañero, y a plantear límites”.

Destacó que con el crecimiento del niño, según las etapas que transcurre,  van cambiando las terapias que se necesarias.

“Todos los días aprendemos algo nuevo, con mi familia somos un equipo que trabaja en función de Santiago, sabemos que hay que tener paciencia y tolerancia, dijo Sandra Cesarone.


Informe 16/Lv16.com