Tiene dos años y dos meses, dice "mammma" y "abbbaaaa", utiliza el andador a diario y probablemente sea el consumidor de marihuana más joven de España.

No es que J. se lleve la sustancia a la boca como una golosina.

No nos referimos a la imagen hiperbólica de un bebé fumando.

No es ésta la historia de un adicto con pañales.

Sino la crónica de la batalla enconada de unos padres que tratan de salvarle la vida al hijo.

Desde que J. toma su dosis pautada de un tipo específico de cannabinoide llamado cannabidiol (CBD), las crisis epilépticas que le genera el Síndrome de West han remitido como por ensalmo, el niño ha vuelto en sí y -lo que es más importante- el electroencefalogramaha dejado de parecerse al perfil de una etapa montañosa del Tour. Esas etapas llenas de picos altísimos, extenuantes, nerviosas, en las que los hombres acaban reventando como granadas de mano.

Si no revelamos su nombre, si no localizamos el lugar donde tuvo lugar este encuentro, si no desvelamos este contraluz, van a entender muy bien los motivos: a los padres le podrían quitar al hijosi se revela su identidad.

(...)

-Antes del tratamiento con CBD, el niño tenía hasta 250 espasmos al día.

-¿Y ahora?

-Prácticamente han desaparecido. En el último electro no hay rasgos de epilepsia.

-¿Sois conscientes de las consecuencias legales si esto se supiera?

-Sí, claro, sabemos que nos podrían retirar la custodia del niño. Pero si le estamos dando marihuana es para que mejore. Cada crisis le genera un daño irreversible. Y nuestra carrera es desesperada. El 90% de las conexiones neuronales se generan entre los cero y tres años... ¿Ves? No tenemos tiempo... Yo no le puedo reprochar a un médico que no sepa, que no arriesgue. Porque él no tiene la motivación que tengo yo.

Suena una llave en la puerta. Es el padre con el crío.

-Mírale [la madre señala al pequeño y lo coge]. Esta es mi motivación.

Baste con señalar que sus padres son dos profesores de Secundaria. Que tienen otro hijo sano de cinco años que nos ha recibido disfrazado de momia. Que la enfermedad del hermano le genera retraso mental, grave alteración psicomotora, convulsiones y la imposibilidad de andar y de hablar. Que la motivación de la que habla la madre está ahora mismo en el suelo, panza arriba, jugando con una cortina, un niño de más de dos años con una edad mental de 10 meses. Que el protagonista de esta historia se parte con la única pregunta que le planteamos.

Esto es.

-¿Cucú...?

-Tassss.

(...)

Cuando nació en 2013 era un querubín de tres kilos y medio, el muñeco del anuncio, un llanto que sonaba bien, las cuatro gestaciones de Vivaldi.

Hasta que al mes y medio comenzaron los movimientos espasmódicos, la imagen estridente de un bebé haciendo algo parecido a un abdominal.

-Llegó un momento en que se quedaba rígido, con el cuerpo arqueado hacia atrás. Acabamos en Urgencias, le hicieron pruebas y allí nos dijeron lo que tenía: síndrome de West, la epilepsia del lactante -relata la madre-. Al final estuvo 40 días hospitalizado. Y a partir de ahí empezamos un recorrido donde hemos probado de todo... Antiepilépticos, Zonisamida (anticonvulsivos), Depakine, inmunoglobulina intravenosa, dieta cetogénica... Todos estos fármacos tienen muchos efectos secundarios. No reducían las crisis y el niño estaba como drogado. Muchas veces ausente. Ido. Como mirando al infinito.

-Y como no funcionaban los tratamientos -interrumpe el padre-, tuvimos que ir por delante de lo tradicional.

A la madre le dijeron que fuera apuntando en una libreta la frecuencia de las crisis -yo la llamo "la puta libreta"-, su intensidad y su duración.

Y aquí mismo la trae y nos la muestra. Hojas y hojas garabateadas con números y notas al margen. Como quien te enseña un diario íntimo.

Abrimos a voleo y nos sale el 26 de diciembre de 2014. Ese día hay registradas seis crisis epilépticas. La primera fue a las 9.00 horas y la última fue a las 23.45. En total, 215 espasmos. Mordiendo en el sistema nervioso del niño como picanas.

A la madre le dijeron que apuntara todo aquello con minuciosidad de contable, pero ella hizo más.

Mirar por internet primero.

Beber con avidez de todas las fuentes después.

Comprobar luego que lo que es legal en Colorado o California, pongamos por caso, no lo es en España.

Y entrar finalmente en Google -mientras el hijo se le iba- para escribir lo siguiente antes de darle a la tecla del enter. Como quien manda un mensaje de SOS al mundo dentro de una botella: "El mejor CBD de España".

(...)

Hay un aire de clandestinidad en esta casa baja de aventureros sin mapa. Como si los padres hubiesen muñido algo malo, ya ven, por el hecho de encargar un aceite al rescate del hijo que esta vez tiene remite de EEUU.

Buena parte de la familia lo desconoce. En los trabajos de ambos padres no lo saben. No tienen ni idea en el colegio. La neuropediatra ignora lo de esta nueva suma: J., sus dos años y la marihuana.

En España un adulto puede consumir cannabidiol siempre que elTHC -la sustancia prohibida- no supere el 0,2%. El que toma J. desde enero asciende al 0,5%. Con un 9% de CBD que ha propiciado el milagro.

Así que el hipotético delito no sólo sería rebasar el límite. Sino darle el producto a un menor, ahí lo tienen, que se tapa la cara como si fuera un famoso.

"Cuando le quitamos los antiepilépticos, descubrimos a J. Hay niños con los que funcionan estos fármacos. Con el nuestro, no. Hemos probado de todo antes que con CBD. Hemos agotado la medicina convencional. Decían que estábamos locos cuando decidimos retirarle los medicamentos. Pero ahí están los electroencefalogramas de 24 horas. La epilepsia prácticamente ha desaparecido. Y eso es una buenísima señal. Pido que no nos juzguen por esto. Y a quienes no lo comprendan que se pregunten qué harían ellos para tratar de salvar a su hijo".

Trazaron su hoja de ruta a rebufo de unos amigos heroicos que lo dejaron todo y se fueron con sus dos hijos de seis y siete años con síndrome de Dravet a vivir a Colorado, porque allí estaba el oro. En aquel estado probaron las terapias con cannabidiol bendecidas en América. Era lo que buscaban: el 98% de las crisis de aquellos dos niños desapareció.

Y esa es la estela seguida. Igual que cuando miras el polvo de estrellas de un cometa y pides un deseo.

-Entonces caí.

-En qué.

-En que la pregunta que me comía era la siguiente: ¿por qué mi niño no iba a tener la misma suerte que los niños de Colorado? A ver.

(...)

El santo grial es menos espectacular de lo que uno imagina.

Ni viene en una copa repujada.

Ni te ciega cuando lo miras.

Dentro del botecito de 15 mililitros hay un líquido aceitoso que no es otra cosa que el cannabidiol. Cuesta 250 euros, sabe a rayos y a J. le tienen que dar el proverbial biberón justo después de la dosis (0,4 ml), engañándolo, porque al probar la sustancia el niño se zafa como cuando a un vampiro le ofreces zumo de ajo.

-¿No le gusta o qué?

-Es que amarga mucho. Pero le metemos el bibi rápido.

"Los artículos 368 y 369 de nuestro Código Penal castigan con elevadas penas de prisión a las personas que proporcionan o dispensan o favorecen el consumo de sustancias estupefacientes (como puede ser la marihuana y sus derivados siempre que sean psicoactivos) máxime cuando se dispensan a menores de edad", reflexiona Helena Echeverri, abogada especializada en la materia. "Hay un peligro: que la Administración retire la custodia de los menores a los padres que les dan a sus hijos estas sustancias. Pero en este caso está claro que existe una eximente (o en su defecto una atenuante) de estado de necesidad en el actuar de los progenitores. Cualquier padre haría lo que fuera por mejorar la calidad de vida de sus hijos cuando la medicina tradicional no le proporciona una solución".

Si no ven temblar a J., si no ven al hijo con la mirada perdida, si no le ven en el trance espasmódico de la crisis, entonces ellos dos están "mejor", te dicen, sonríen, se encogen de hombros.

La madre ya dejó atrás la depresión y las sombras. Y en este salón la luz del sol empieza a entrar por todas partes -vivífica, redentora, natural- como esas plantas mustias que se vienen arriba con el riego.

Siete veces a la semana hay fisioterapia. Tres veces hay logopedia. Dos veces hay terapia ocupacional. Una vez hay hidroterapia. Aquí todos los días hay futuro.

"Son pocos los padres que se atreven con esto. No es sólo el miedo a hacer algo ilegal. No es sólo el desconocimiento. Sino que también están los prejuicios", nos explican. "Está mucho mejor que hace cuatro meses y mejor que hace un año. Nos sentimos impotentes al no poder gritar a los cuatro vientos que este tratamiento es eficaz contra la epilepsia más resistente y tener que hacer todo lo contrario: callar y escondernos por miedo al peso legal".

J. repta pero no anda, ha empezado a tratar de caminar de la mano del padre, interactúa, se ríe, te imita, dice "papá" y dice "aba", asiente con la cabeza y se señala a sí mismo. Igual que cuando un futbolista se pide tirar el penalti decisivo. Ahí va.

Si a ustedes estos avances les parecen poca cosa es que no han entendido nada.

Mirando el nuevo electroencefalograma, uno se queda sin palabras. El hermano sano de cinco años que nos ha recibido disfrazado de momia, no.

-¿Y J. por qué no habla?
 

Fuente: El Mundo