Sebastián Benenson responsable del proyecto “Andar” de la Asociación ELA Argentina habló en Micrófono Abierto y contó cómo fue entregar una silla motorizada importada que le permiten a las personas que tienen ELA manejarse de forma independiente.
José Luis, vecino de Vertientes fue uno de los beneficiados de tener esta silla para tener una mejor calidad de vida y sobrepasar la enfermedad.
La silla le llega en forma gratis al paciente que tiene una obra social y se entrega en forma de comodato. “Les cambia la vida”, dijo el responsable del proyecto “Andar”.
Sebastián Benenson explicó que la enfermedad ELA es “una esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que ataca las células motoneuronas, que son aquellas células que nos permiten mover los músculos voluntarios del cuerpo”.
La asociación ELA Argentina existe desde el 2011, tiene 13 años de vida y fue fundada por un grupo de familiares y pacientes que fueron afectados por la enfermedad que se juntaron al ver que no había información y tratamiento de la misma.
“Hoy es referente de Latinoamérica”, contó y comentó que no hay un registro oficial de cuántas personas tienen la enfermedad ELA en el país.
El proyecto “Andar” existe desde el año 2017, cuando una flota de 10 sillas provenientes de la “Asociación ELA Bélgica”. A los pacientes les llega la silla absolutamente sin cargo, son sus obras sociales o sus seguros médicos quienes pagan. “Nosotros armamos un proyecto que es de comodato, es decir, la obra social, en vez de tener que comprar una silla de estas características, puede pagar un comodato de uso por única vez, que es un precio mucho menor al valor real de la silla”, explicó.
Con el caso de José Luis, “hemos tenido contacto con Tania desde el año pasado, ella inició los trámites en su obra social. Para mí es muy motivante este proyecto, primero porque me acerco a lugares donde generalmente uno no iría, es decir, he conocido pueblos y lugares entregando sillas motorizadas, es muy lindo llegar a la casa, conocer a la familia, conocer al paciente, su entorno, su situación, y entregarles esta herramienta es algo realmente muy, muy conmovedor”, finalizó.
ELA es esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que ataca las células motoneuronas, que son aquellas células que nos permiten mover los músculos voluntarios del cuerpo.
La página es
www.asociacionela.org.ar