Una familia riocuartense será una de las 250 que reclamarán al Ministerio de Salud de la Nación el registro de la droga utilizada para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME).
 
Mariana Guzmán contó a Informe 16 de qué se trata el reclamo.
 
Su hijo padece AME y necesita de esta droga que se aplica cuatro veces al año, cada una con un valor de 125 mil dólares.
 
Presentarán un petitorio en el Ministerio de Salud para que se registre la droga y solicitarán que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) acelere el proceso de aprobación de la misma, para que de esta manera las obras sociales no se nieguen a proveerla.
 
La droga para tratar la Atrofia Muscular Espinal se denominada "Spinraza" y es aprobada a nivel mundial. En Argentina está aprobada pero no está registrada.
 
“De los 250 pacientes en Argentina 80 ya tienen la medicación y la mayoría la consiguió mediante de un amparo judicial”, señaló Guzmán.
 

El caso riocuartense

 
La AME es una enfermedad degenerativa y progresiva, en la cual las neuronas motoras se van muriendo y los chicos van perdiendo fuerza en sus músculos.
 
Mariana Guzmán contó cómo es su caso, el único en Río Cuarto que participará de la protesta.
 
Su hijo padece de esta enfermedad degenerativa, tiene AME 2. Indicó que consiguieron un médico y están en la etapa recién de prescribir la droga.
 
“La importación de esta droga cada 45 días se vence y hay que iniciar nuevamente el trámite”, explicó Guzmán.