Nuestra historia es la de cualquier pareja que desea formar una familia con muchos hijos. No pudimos biológicamente pero tuvimos la suerte de ser papás del corazón. Primero conocimos a Rodri con 3 años; hoy tiene 19, y algunas dificultades y desafíos que conocíamos de antemano.

Siete largos años después, llegó Santi: cambiamos pañales, dimos mamaderas, corrimos al pediatra.

Empezó maternal, luego Jardín, hasta ahí todo normal o casi. Notábamos ciertas conductas "raras" como torpeza motora, poca sociabilidad, intereses restringidos, mucho vocabulario tempranamente. Tenía tres años y los berrinches iban en aumento. Por sugerencia de su maestra comenzamos psicopedagogía y psicomotricidad.

Todos los profesionales que veíamos no nos decían nada, pero mi instinto de mamá me decía que algo no andaba bien.

Decidimos ir al neurólogo y en 5 minutos y después de dos preguntas nos dijo: "TGD NE" (Trastorno General del Desarrollo No Especificado). El baldazo de agua fue helado, se me nubló todo, no podía contener las lágrimas. él seguía hablando y yo no podía procesar nada.

Salí disparada del consultorio junto a mi hijo y mi marido. Ese 2 de diciembre de 2010 es una fecha que no puedo olvidar. Volvimos al médico unas semanas después todavía tratando de entender, pero con mucha información y preguntas.

A partir de ahí, todo había cambiado: nuestra vida, nuestros sueños y expectativas. Se alejaron familiares y amigos que no supieron entender nuestros acotados tiempos.

Esas Fiestas fueron tristes, ese verano fue de días y noches de eterna lectura, conectarme con papás que ya la tenían más clara porque nosotros no sabíamos por dónde empezar.

Hicimos cursos, talleres, capacitaciones. Vivimos un 2011 intenso, intensísimo.

Buscamos contención en grupos y profesionales que nos ayudaron a comprender este recorrido. Pasó mucho tiempo antes de que pudiera hablar del tema sin angustiarme y llorar. Difícil sí, pero imposible no.

Sacar el certificado de discapacidad, conseguir las terapias adecuadas, hablar en la escuela, buscar acompañante.

Cuando Santi tenía 8 años, decidimos cambiar de equipo terapéutico y hacerle un nuevo psicodiagnóstico para comprender mejor sus dificultades y desafíos. El test reveló lo que ya imaginábamos: Síndrome de Asperger.

Ahora sí podíamos entender mejor sus conductas: le costaba la sociabilización, hablaba de sus intereses restringidos (cuerpo humano, dinosaurios, dioses griegos), caminaba en punta de pies, deambulaba a veces emitiendo sonidos, no mentía, no entendía chistes ni dobles sentidos, era literal, hablaba en neutro, tenía dificultades sensoriales, era muy selectivo en sus comidas.

La información y capacitación, junto con las reuniones de equipo, fueron fundamentales para seguir en casa una rutina de juegos, ejercitar lo sensorial con ayuda de la terapista ocupacional y hacer toda la tarea bien visual (es como mejor aprende), haciendo siempre prueba y error de lo que mejor funcionaba para Santi.

No hay descanso durante el año, hay que tratar de anticiparse a todo.

Las vacaciones siempre nos plantearon un desafío especial: siete años yendo a San Bernardo a nuestro departamento donde él tiene sus cosas y se siente como en casa. Y siempre por poco tiempo: 5 o 6 días porque extrañaba "su casita".

El año pasado por primera vez pudimos visitar Puerto Madryn y Tandil y este año pudimos viajar al sur en familia por 12 días y lo disfrutamos como nunca. Un gran logro que se suma a tantos otros que alcanzamos en estos años.

Hoy Santi tiene 12 años y está a punto de comenzar 2do año de secundaria. Muchas de sus conductas cambiaron: aprendió a mentir y a hacer chistes; lleva una vida prácticamente normal; hace otras actividades como cocina, robótica y natación.

Va a una escuela común que lo acompaña mucho y que se capacitó para entender a Santi. Sus compañeros lo ayudan, lo conocen desde los 3 años y para ellos Santi es así y punto: hacen silencio si está alterado por el ruido, lo esperan para copiar, lo incluyen en los trabajos grupales y en los de WhatsApp. Son unos fantásticos.

Hay otras conductas que no cambiaron: es literal y deambula cuando necesita auto regularse y sigue siendo muy selectivo para comer.

Hoy podemos decir que todo el sacrificio vale la pena, disfrutamos, descansamos, nos reímos, nos enojamos, pero sobre todo podemos hablar del tema sin angustiarnos y ayudamos a otras familias que recién empiezan a transitar este camino. Porque para nosotros el diagnóstico nos sirvió para aprender, para crecer, para mejorar, porque para nosotros no es una etiqueta sino una condición.

Este 18 de Febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger, concienticemos y hablemos de Asperger, conócelo, pregunta e infórmate. Somos muchos los que podemos ayudarte.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Según la Asociación Asperger Argentina (AAA), el Síndrome de Asperger es "una condición del neurodesarrollo, una variación del desarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida. Influye en la forma en que éstas dan sentido al mundo, procesan la información y se relacionan con los otros".

Características

Espectro autista: El síndrome de Asperger fue incluido por el manual de psiquiatría norteamericano como una condición dentro del trastorno de espectro autista (TEA).

Lenguaje neutro: Una característica común es que hablan en lenguaje neutro, porque no logran hacer una apropiación del entorno social en el que se desarrollan. Lo mismo ocurre con otros comportamientos sociales, que no incorporan de forma natural, pero pueden aprenderlos.

Literalidad: Para ellos no existe el doble sentido ni la ironía. Las cosas tienen un sentido literal y con frecuencia requieren que se les expliquen situaciones que para el resto pueden resultar evidentes.

No miran a los ojos: Son hipersensibles. Mirar a los ojos les resulta invasivo, suelen taparse los oídos porque perciben los sonidos más fuerte.

Karina Cáceres / La Nación