La autora de "142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona" es argentina y llegó a Buenos Aires desde España donde vive para contar lo que le pasó desde que recibió hace ocho años el diagnóstico de la enfermedad.

"La rabia, el miedo y la impotencia, sentimiento que arrancó el día que recibí el diagnóstico, se fue transformando en un propósito: el de aprender a convivir con la esclerosis múltiple con inclusión y autonomía", dijo a Télam María Paz Giambastiani.

Sin embargo, la autora de "142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona", de Editorial iMedpub, título que refiere al número de su historia clínica, no se queda en la contradicción que se genera entre la enfermedad neurológica, crónica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante.

"La gente se moviliza y solidariza más con las víctimas de una catástrofe que con las personas que tienen alguna discapacidad. Es necesario un cambio social y cultural"

"Cuando uno ve por la calle muy poca gente con discapacidad visible -con bastón o sillas de ruedas- o incluso pocas personas con reducción de la movilidad -por ejemplo con un yeso-  es porque esa sociedad no es inclusiva", afirmó la joven.

Para Giambastiani, "la gente se moviliza y solidariza más con las víctimas de una catástrofe que con las personas que tienen alguna discapacidad. Es necesario un cambio social y cultural que permita una mirada realmente inclusiva".

Se piensa que a nivel social, un incendio, una inundación es tomado como algo de lo que nadie está exento; en cambio, una discapacidad se ve "como eso que a mi no me va a pasar", explicó.

Paradójicamente, en todo el mundo este último grupo representa a miles y milesde personas. Solo en Argentina, el 7,1% de la población tiene algún tipo de discpacidad, unos 2.200.000 hombres y mujeres. 

"Somos muchos los que tenemos discapacidades y muy pocos los que formamos parte de ámbitos de decisión. Estamos excluídos incluso en sociedades que han generado leyes de promoción para insertarse en el mercado laboral o de accesibilidad", explicó.

Para la periodista "las barreras arquitectónicas, sociales, laborales, culturales, comunicacionales y actitudinales siguen siendo todavía obstáculos infranqueables".

"La esclerosis múltiple, que es la enfermedad que me acompaña desde hace ocho años, por afectar a personas entre 20 y 40 años, desnuda una realidad muy cruel: jóvenes capaces afuera de la vida profesional, laboral y educativa de su comunidad", sostuvo la periodista, que es columnista de programas radiales en el País Vasco.

La esclerosis múltiple es un trastorno neurológico crónico que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) causando inflamación y daño a la mielina y otras células.

Debido a que la mielina ayuda a conducir las señales nerviosas, su daño ocasiona un deterioro en la señalización entre los nervios y puede afectar la sensación, el movimiento y el pensamiento normales. 

Para Giambastiani, "una de las claves para poder convivir con la enfermedad es hacerse escuchar por el entorno, la familia, lo amigos". 

"Por ser un problema progresivo se hace difícil lograr que el entorno escuche. Lo mismo ocurre con los médicos, quienes estudiaron para curar, no para escuchar malas noticias", sostuvo la comunicadora, que reproduce en su libro la frase de Charles Darwin que dice que "las especies que sobreviven no son las más fuertes, ni las más rápidas, ni las más inteligentes, sino las que se adaptan mejor al cambio". 

Aunque los avances de los tratamientos permitan hoy retrasar los efectos de la EM "hay cuestiones que afectan a la movilidad, el cerebro, la visión y la sensibilidad que hay que enfrentar desde el comienzo del proceso", añadió.

"Descansar, evitar el calor, hacer los duelos que cada pérdida va provocando y hacerse escuchar para que nos ayuden como nosotros necesitamos que nos acompañen" son algunas de sus recomendaciones. 

Giambastiani dijo haberse dado cuenta que "para esta sociedad lo más dificil es escuchar. Todos queremos hablar pero para saber cómo acompañar hay que poder escuchar".

"No puedo ayudar a un ciego tomándolo del brazo. Preguntémosle.  El sabe cómo. No puedo hacerme entender por un sordo con gritos, él sabrá decirme cómo", ejemplificó la periodista, quien además escribe en su blog www.discapacidadsindistancia.wordpress.com.

Fuente: Télam