En realidad el nombre científico de esta enfermedad es “fibrodisplasia osificante progresiva” (FOP), que convierte tanto los músculos como los tendones en parte de sus huesos, haciendo que poco a poco vaya adquiriendo más rigidez, convirtiéndose en una especie de estatua viviente.

Esta enfermedad se ve agravada debido a los fuertes ataques de asma que aceleran el crecimiento de los huesos y bloquean las articulaciones. Además, no es posible inyectarle la medicación necesaria por temor a que la aguja pueda dañar los músculos osificados.

La enfermedad provoca que Seanie tenga accidentes en lugares insólitos, ya que al desequilibrarse sus articulaciones debido a la rigidez en muchas ocasiones es incapaz de mantenerse en equilibrio, por ejemplo, simplemente subiendo unas escaleras.

Pese a todas estas dificultades Seanie Nammock no está desanimada, estudia, sale con sus amigos en Birmingham, es coqueta y hace su vida cotidiana con toda la normalidad que le permite la enfermedad. Incluso ha encontrado soluciones imaginativas para algunos de los impedimentos que le ha generado el FOP. Por ejemplo, utilizar las pinzas de barbacoa para maquillarse.

De lo que sí se queja tanto ella como su familia, es del escaso apoyo social que recibe, por lo que están está intentando recaudar 120.000 libras esterlinas que destinarán a un equipo de investigación que se comprometa a intentar descubrir mejor cómo es este tipo de fibrodisplasia y su posible tratamiento. Su hermana Sinead incluso ha escalado el Kilimanjaro con el fin de recaudar dinero para la lucha contra su enfermedad.

A pesar de que la FOP es una enfermedad para la que actualmente no existe cura, científicos estadounidenses lograron aislar hace tres años un gen que incide de forma directa en el desarrollo del mal, y en distintos laboratorios del Reino Unido ya se están desarrollando medicamentos que podrían ir poniéndole cerco a la enfermedad.