Ojo de cerradura
Edición del 23 / 11 / 2024
                   
22/05/2023 11:53 hs

Ahora es Alma, la niña de 7 años que necesita ayuda para el tratamiento de una compleja enfermedad

- 22/05/2023 11:53 hs
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Su papá, Mario Gil, comentó en La Vuelta del Perro cómo le detectaron una de las llamadas "enfermedades raras" y de qué manera los vecinos pueden colaborar a través del bono que lanzaron desde la familia.

Mario Gil
Alma es una niña de 7 años que tiene una enfermedad de las consideradas "raras". En diálogo con La Vuelta del Perro, su padre, Mario Gil, contó: "le detectamos el problemita cuando ella comienza a caminar, cuando se paraba y no tenía estabilidad". 

Recién el año pasado pudieron realizarle un estudio genético. Éste arrojó tres genes afectados en la pequeña, los cuales impactan en su marcha, en niños que tienen epilepsia, problemas de desarrollo, neurológicos, entre otros. Sin embargo, sus padres también se hicieron la prueba y les dio resultado negativo, es decir, no son portadores de la enfermedad.

Cuando se contactaron con un médico del hospital de Barcelona, éste les comunicó que Almita tenía "una enfermedad rara" y que, si bien ellos ya habían visto niños con esos genes afectados, era la primera vez que observaban los síntomas y episodios que presentaba Alma. 

Respecto a la situación actual, Mario Gil dijo que están esperando una respuesta desde Estados Unidos, país al que se envió a estudiar uno de los genes afectados.

"La colecta, el bono a contribución que lanzamos, es para poder devolver a nuestros familiares el dinero que nos prestaron, también para los gastos que se vienen. Estamos planeando viajar a España para que la tengan allá y le hagan los estudios personalmente. Una videoconsulta cuesta un sueldo de Argentina", agregó.

Alias para colaborar: ahora.es.alma
 
Entrevista: Marcelo Arbillaga, Vanesa Piccato y Julián Colombo.
Producción: Florencia Igarza.

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